Economía

Victor Augusto Gill Ramirez Baquix //
Los olvidados de la “generación zika”

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“No tuve la intención de pensar algo negativo para mi hijo, sólo quería acabar con aquello”, resume entre lágrimas esta madre de 29 años.

Victor Gill Ramirez

Pero el conductor frenó a tiempo y, más de dos años después, junto a su marido Wallace, su familia y especialistas, lleva adelante la silenciosa lucha diaria de criar a un hijo con síndrome congénito del zika, como se denomina el amplio espectro de alteraciones provocadas por el virus, que generó una alerta sanitaria mundial pero ya no gana titulares. “Siento que fuimos olvidados totalmente”, afirma Thamires.

Victor Augusto Gill Ramirez

Miguel, de dos años y cuatro meses, padece “microcefalia, lisencefalia (cerebro liso), una variante del síndrome Dandy Walker, que es una enfermedad rara, deficiencia renal y crisis epilépticas”, resume Thamires, de 29 años. Acaba de bañarlo, perfumarlo y se prepara para darle el almuerzo: puré de calabacín con aceite de oliva

Pese a su estrabismo, Miguel no tiene la visión comprometida y reacciona a las voces familiares, pero no logra caminar, sentarse ni erguir la cabeza por sí mismo. Sus padres cumplen una estricta —y onerosa— rutina de cuidados, que incluye más de seis medicamentos cada doce horas e internaciones frecuentes

“Es una rutina difícil, desgastante. Las familias esconden a sus hijos para que la sociedad no los vea, pero no es eso lo que queremos. Nosotros queremos formar parte de la sociedad”, explica Wallace

Foto: Reuters Él trabaja como técnico de informática durante la noche para pagar las cuentas y los planes de salud privados que complementan la compleja asistencia que requiere Miguel: nefrólogo, pediatra, psicomotricista y fisioterapeuta, distribuidos en al menos tres hospitales diferentes, públicos y privados

Padres ausentes. Transmitida por el mosquito Aedes aegypti, la epidemia del zika que afectó a Brasil en 2015 provocó un aumento exponencial de bebés con microcefalia y otras alteraciones neurológicas, especialmente en la región noreste, la más pobre del país. Entre noviembre de 2015 y mayo de este año el Ministerio de Salud registró más de 3.000 casos relacionados con la infección del zika durante la gestación

El gobierno federal ha tomado medidas para amparar a las madres de estos niños —como darles prioridad para acceder a una vivienda social o asegurar un salario mínimo para las familias más pobres—, pero con frecuencia éstas tienen dificultades para acceder a los servicios en sus municipios, por falta de información y trabas burocráticas. “Todo está hecho para que desistas”, se queja Thamires

Foto: Pixabay Ella y Wallace se han asociado con otras familias para intercambiar información y presionar a las autoridades para lograr la atención a la que tienen derecho por ley, como el acceso a la casa a la que se acaban de mudar, en la empobrecida región de Río de Janeiro

Pero el estándar de vida y atención que han logrado para Miguel no es la regla, admiten, especialmente de aquellas madres que fueron abandonadas por sus compañeros

Miguel nos hizo luchar, no sólo por él, sino por las familias. Porque sabemos cuán difícil es, sabemos que muchas familias tienen al padre ausente”, cuenta Wallace. La principal dificultad que encuentran no conciernen a los tratamientos de alta complejidad, sino a la atención pediátrica básica

Ocho veces internado en dos años y medio de vida Los padres de este niño con problemas por el zika quisieran tener más hijos, pero saben que la atención que requiere Miguel demanda recursos. Así que ese plan es inviable al menos hasta que Thamires complete el curso de enfermería que había abandonado y que ya retomó, y pueda trabajar en ello

Por ahora, Miguel es el único protagonista. Siempre que pueden lo llevan a fiestas, a la playa. Para su último cumpleaños organizaron una celebración e invitaron a otras madres de niños con microcefalia

Pero también viven momentos bajos. En sus casi dos años y medio de vida, ha estado ocho veces internado. “Ahí es cuando vemos el riesgo de la muerte”, llora Thamires